Juliet Daly era una niña sana de 12 años en Covington, Louisiana, hasta que el coronavirus infectó su corazón, haciendo que sus señales eléctricas se descontrolaron y dejaron de funcionar.
Por Ariana Eunjung Cha y Chelsea Janes
El día que el corazón de Juliet Daly dio un vuelco comenzó como cualquier otro lunes durante la cuarentena.
La niña de 12 años de Covington, Luisiana, salió de su habitación en pijama poco después de las 7 am, comió medio tazón de Rice Krispies y recibió una llamada de Zoom con su clase de estudios sociales de sexto grado. Se había sentido mal todo el fin de semana con dolores abdominales retorcidos, vómitos y fiebre de 101.5, pero parecía estar mejorando.
Lo extraño, recordó, era que sus labios se veían azulados en el espejo y estaba súper cansada. De hecho, ella se quedó dormida inesperadamente. En el sofá. Delante de su computadora. En la bañera.
«Pensé que me sentía un poco mejor», dijo, «pero no pude mantener los ojos abiertos».
Con todas las noticias girando a su alrededor sobre la pandemia, sus padres, Sean y Jennifer Daly, habían estado monitoreando de cerca la enfermedad de su hija. Ella había estado sana y no tenía tos, falta de aliento u otros síntomas típicos de covid-19, por lo que Jennifer, radióloga, sospechó inicialmente apendicitis, algún tipo de infección estomacal o quizás gripe.
Esa tarde, llevaron a Juliet al departamento de emergencias, donde los médicos notaron una constelación inusual de síntomas que apuntaban a un problema diferente. Su ritmo cardíaco era extraordinariamente bajo, saltando alrededor de los 40 cuando debería haber sido entre 70 y 120 latidos por minuto. Y cuando le apretaron las uñas, se pusieron blancas y se quedaron blancas cuando deberían haber vuelto al rosa.
Juliet estaba en una especie de shock tóxico, y su corazón se había inflamado tanto que apenas latía.
Todavía era relativamente temprano en el brote, el 6 de abril, y el hospital no había visto a otros niños en esta condición. Pero los médicos sabían lo suficiente sobre los efectos del patógeno en los adultos que sospecharon de inmediato el coronavirus .Una niña sobrevivió a dos ataques al corazón. Los médicos los están vinculando al coronavirus.
Alertas
Casos como el de Juliet, un síndrome inflamatorio desconcertante en niños que se cree relacionado con covid-19, habían estado apareciendo en diferentes partes del mundo durante meses, pero no fue hasta hace poco que las autoridades de salud comenzaron a rastrear el fenómeno.
El número de niños infectados, aunque todavía es pequeño, se estima en unos cientos, más de lo que se había previsto para una enfermedad que se cree que inflige poco, si es que hay alguno, daño a los niños. Los médicos en Gran Bretaña e Italia emitieron alertas en abril, y la American Heart Association advirtió la semana pasada que algunos pacientes pediátricos «se enferman muy rápidamente», instando a los proveedores a evaluarlos de inmediato.
El jueves por la noche, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades emitieron un aviso y le dieron un nombre a la condición inusual: síndrome inflamatorio multisistémico en niños o MIS-C.
Se cree que más de 100 niños la tienen en el estado de Nueva York, con aproximadamente la mitad en la ciudad de Nueva York, donde tres murieron. En los últimos días, los centros médicos en otros 14 estados han informado casos similares. Los científicos todavía creen que la mayoría de los niños y jóvenes experimentan solo una enfermedad leve o ninguna si se infectan con el coronavirus. Pero están preocupados por la naturaleza crítica de los casos de síndrome inflamatorio, que parecen aparecer en niños semanas después de una ola de infecciones en sus comunidades.
IZQUIERDA: Textos entre Jennifer y Sean Daly el 6 de abril. DERECHA: Textos entre Jennifer y Sean Daly el 7 de abril.
«Hemos estado viendo niños constantemente durante dos meses», dijo Roberta DeBiasi, especialista en enfermedades infecciosas en el Hospital Nacional de Niños en el Distrito. “Pero esta presentación es claramente diferente. No es que no hayamos notado esto antes. Es una nueva presentación. Y el hecho de que esté sucediendo dos meses después de la circulación inicial del virus da peso a la idea de que es un fenómeno inmunomediado «.
Jennifer Owensby, intensivista pediátrica en el Hospital Universitario Robert Wood Johnson de Rutgers en New Brunswick, NJ, dijo que el primer grupo de niños que vio con covid-19 parecía tener síntomas respiratorios clásicos, como falta de aliento. Ahora, dijo, «la gran mayoría están presentando síntomas de insuficiencia cardíaca, lo cual es extremadamente raro en pediatría, especialmente en niños normales y saludables, por lo que esto es tan alarmante».
Escribiendo en el diario médico Lancet esta semana, los médicos italianos informaron sobre un grupo de 10 niños afectados por la afección inflamatoria en el epicentro del coronavirus de Bérgamo. Los casos parecen tener características de una enfermedad identificada por primera vez en Japón conocida como enfermedad de Kawasaki, que causa inflamación en los vasos sanguíneos e incluye fiebre persistente. Pero estos niños eran mayores de lo habitual con Kawasaki, que generalmente afecta a los menores de 5 años, y tenían problemas cardíacos más graves.
Al igual que Juliet, quien se encuentra entre los primeros niños conocidos en los Estados Unidos en desarrollar el síndrome inflamatorio multisistémico.
Corazón
Sean Daly estaba en el hospital con «Jules», como la llamaba a veces, mientras Jennifer estaba hablando por teléfono desde el trabajo.
Como consultor de planificación de transporte sin antecedentes médicos, Sean recuerda que se sintió confundido cuando los médicos le dijeron que le estaban dando a su hija un goteo de epinefrina para ayudarla con el corazón, y que la estaban enviando a un hospital más grande con más experiencia y equipo. Dijeron que la pondrían en un ventilador para estabilizarla para el viaje en helicóptero al Centro Médico Ochsner, a unas 50 millas de distancia en Nueva Orleans.
Sean, sin darse cuenta de la gravedad de la condición de su hija, tuvo pensamientos ridículos sobre lo absurdo de sus pantalones cortos y chanclas en medio de los trabajadores del hospital de aspecto alienígena en equipo de protección de pies a cabeza. Y pensó en cómo, solo unos minutos antes, su hija había estado lo suficientemente bien como para cruzar el estacionamiento y entrar a la sala de emergencias. Escuchó un anuncio sobre algo llamado «código azul» y se preguntó por qué cada vez más personas seguían corriendo a su habitación.
Cuando finalmente apareció el médico que lo atendió, Sean recordó que estaba temblando. Dijo que Juliet había sufrido un paro cardíaco y que les tomó casi dos minutos de RCP, o reanimación cardiopulmonar, para revivirla.
«No se procesó tan bien conmigo», dijo. “Ella me decía que Juliet estaba ‘de regreso’, y yo estaba como, ‘Eso está bien. No sabía que se había ido a ninguna parte. Afortunadamente no estaba en la habitación. No creo que hubiera manejado eso «.
Jennifer estaba histérica.
“Fue horrible. Estaba más allá de todo. Fue sorprendente lo rápido que sucedió ”, recordó.
¿Está viva?
Cuando Jennifer llegó a Ochsner, no entendió cómo podría haber golpeado a su hija allí. Había conducido durante aproximadamente una hora en un semicírculo alrededor del lago Pontchartrain mientras Juliet había sido transportada en avión.
«Estaba llorando y enloqueciendo», recordó. Cuando pudo agarrar a una enfermera, temía lo peor. «Solo necesito saber una cosa ahora», exigió. «¿Está viva?»
El helicóptero de Juliet se retrasó porque había codificado por segunda vez y, nuevamente, los médicos reiniciaron su corazón. Pero cuando la llevaron a la unidad de cuidados intensivos pediátricos en el nuevo hospital, algunos de sus otros órganos también habían comenzado a fallar, probablemente porque el corazón no podía bombear la sangre llena de oxígeno que necesitaban.
El hígado y los riñones de Julieta estaban en estado de shock. Había sangre en sus pulmones. Su páncreas estaba inflamado.
Los latidos del corazón están controlados por impulsos eléctricos que viajan por las ramas derecha e izquierda del corazón a la misma velocidad. En algún lugar del corazón de Julieta, un bloqueo estaba causando que el sistema se volviera loco.
Un equipo de especialistas en cardiología pediátrica le dio a Jennifer un nombre para la condición de su hija: miocarditis fulminante aguda, un inicio repentino de insuficiencia cardíaca, shock o arritmias potencialmente mortales.
Los médicos comenzaron a tomar medicamentos, solicitaron una máquina de derivación cardíaca en caso de que fuera necesario y prepararon a Jennifer para la posibilidad de que Juliet pudiera necesitar un trasplante.
«No estaban seguros de que iba a llegar la primera noche», dijo Jennifer. «Fue una pesadilla total».
IZQUIERDA: Textos entre Jennifer y Sean Daly el 7 de abril. DERECHA: Textos entre Jennifer y Sean Daly el 10 de abril.
Mientras tanto, los hisopos nasales de Juliet dieron positivo para el coronavirus y el adenovirus, una de las causas del resfriado común . Los resultados fueron desconcertantes porque ninguno de los otros miembros de la familia, Sean, Jennifer o los hermanos de Juliet, de 5 y 16 años, había estado en absoluto enfermo. Pero si su condición era post-viral, ocurriendo semanas después de la infección, como los científicos sospechan cada vez más en tales casos, había muchas maneras en que podría haber estado expuesta, ya que la escuela todavía estaba en sesión y las órdenes de quedarse en casa no. aún ha sido emitido.
Como ninguno de los familiares de Juliet tenía síntomas y los kits de prueba escaseaban en el área, los médicos optaron por no analizarlos.
Después de confirmar el diagnóstico de coronavirus, los médicos le dieron a Juliet un producto de inmunoglobulina utilizado con éxito en pacientes con Kawasaki. Descartaron el uso de hidroxicloroquina, el antipalúdico promocionado por el presidente Trump, porque estaban preocupados por los efectos secundarios cardíacos debido a su condición cardíaca ya frágil.
Mientras Jennifer se sentaba en la habitación con todo el equipo de protección, incluido un protector facial, una máscara y una bata, sostenía la mano de su hija. Solo se permitía un padre, por lo que Sean se quedó en casa con los niños.
Incapaz de dormir, Jennifer inició un chat grupal de texto para mantener informados a sus familiares y amigos. Tocó la canción favorita de Juliet, «Moves Like Jagger» de Maroon 5, prometió ser lo más optimista posible y rezó.
Recuperación
Esa primera noche fue tortura. El corazón de Julieta estaba comenzando a detenerse, latiendo demasiado rápido y luego demasiado lento, mientras los médicos ajustaban los medicamentos. Pero dentro de las 24 horas, casi milagrosamente, parecía estar estabilizándose. Los números en sus laboratorios para sus riñones e hígado se movían en la dirección correcta, y el ecocardiograma de su corazón había mejorado.
Mientras Jennifer bromeaba con su esposo acerca de que Juliet tenía el sueño pesado, hubo casos en que su hija se despertó y pareció entenderla completamente.
«Te amamos», diría Jennifer. «Vas a mejorar».
Ella habló sobre una búsqueda de huevos de Pascua que tendría en el patio con su hermano, Dominic.
Juliet pudo levantar el pulgar y apretar su mano.
«Soy optimista, ella está neurológicamente intacta», Jennifer le envió un mensaje de texto a Sean. Su tono era clínico, pero había sido uno de sus peores temores como madre.
Para el jueves, los médicos tenían la suficiente confianza en el progreso de Juliet que la sacaron del ventilador, dejando que Juliet respirara sola. Seguía tomando muchos medicamentos y estaba confundida y molesta por todos los tubos que salían de su cuerpo.
Jennifer recuerda haberle asegurado que estaba a salvo en el hospital, pero que todavía estaba muy enferma y débil.
La reacción de Julieta no fue lo que esperaba: “No, mami, no soy débil. ¡Soy fuerte!»
“El primer día de recuperar la conciencia, me estaba volviendo loco. Tenía muchas ganas de ir a casa «, recuerda Julieta. Ella dijo que estaba aterrorizada de cómo todos seguían pisando todos sus cordones, que estaban enredados y enchufados afuera porque las enfermeras querían limitar cuántas veces entraban a su habitación. La curita en su cuello era «demasiado pegajosa para la humanidad». Y podía saborear la solución salina que le estaban dando por vía intravenosa, y era malo.
Luego, el 15 de abril, casi tan repentinamente como había sido ingresada nueve días antes, los médicos le dijeron a Juliet que estaba lo suficientemente bien como para irse a casa.
Textos entre Jennifer y Sean Daly el 15 de abril (Sean Daly)
Julieta
Juliet no recuerda cuándo su corazón se detuvo dos veces, y sus padres están agradecidos por eso.
Fue dada de alta con cuatro medicamentos, dos para el corazón, un anticoagulante y uno para el páncreas, pero se recuperó físicamente en poco tiempo. Pudo regresar a las clases en línea de su escuela, en las que continúa su racha de As, y no tiene problemas para andar en bicicleta por el vecindario.
Los médicos que la vigilan de cerca dicen que los medicamentos son temporales y que esperan que se recupere por completo. El viernes, regresó a Ochsner por primera vez desde su hospitalización para una cita de seguimiento de un mes. Jake Kleinmahon, el cardiólogo pediátrico que la está tratando, dijo que estaba emocionado cuando el ecocardiograma de su corazón parecía «completamente normal». Al igual que otros niños con miocarditis, está restringida a practicar deportes competitivos durante seis meses (los padres de Juliet dicen que no es un problema, ya que realmente no le gusta sudar), pero por lo demás es libre de participar en actividades.
«No espero que tenga complicaciones o limitaciones a largo plazo, a pesar de que se enfermó gravemente», dijo Kleinmahon. «Ella es una luchadora y una joven muy valiente».
El único cambio extraño, dijo Juliet, es que salió del hospital con un monstruo ansioso por el tocino, que no amaba antes. Y ya no quería rosquillas, que habían estado entre sus comidas favoritas. Tales cambios en el gusto no son infrecuentes después de que la UCI se queda, dicen los médicos.
Juliet Daly se sienta con su padre, Sean Daly, y su madre, Jennifer Daly, en su porche el 30 de abril mientras Jennifer relata la terrible experiencia de casi perder a Juliet por el coronavirus. (Gerald Herbert / AP)
La parte emocional de su recuperación ha sido más desafiante. Juliet piensa en otros niños que podrían enfermarse con el mismo síndrome. Ella dice que les aconsejaría «que no se asusten demasiado porque enloquecer empeora las cosas». Porque eso fue lo que hice, y eso no ayudó en absoluto «.
Ella se preocupa más por su familia y amigos, su futuro y el de ella, y el extraño mundo de virus del que no sabía nada antes.
«Siento que soy un poco consciente de mi cuerpo porque no sé qué va a pasar después», dijo. «Me preocupa cómo hay muchas otras cosas que puedes obtener».
En una cita de seguimiento de un mes, dos miembros de la tripulación que habían transportado a Juliet le hicieron una visita sorpresa en Ochsner. (Foto de familia)
